Etikett: morbus meniere


  • ÄLSKADE VÅR

    vårkänslor

    När själar mår bra.

    (jag har gjort glass igen – KORS I TAKET – jag ska bara lyckas komma på hur jag vill få dom att posera på bild)


  • BANANPAJ.

    bananpaj

    Trots ett värdelöst avslut på gårdagen och en ännu sämre natt har jag på något sätt lyckats jämna ut det något genom att baka en bananpaj som skulle visa sig bli alldeles strålande. Jag hade pajdeg kvar i kylen efter helgens plommonpaj. Den sjöng på sista versen men fungerade strålande. Det fanns även dulce de leche kvar, hur det nu är möjligt, och vad passar inte bättre till banan?!

    Igår eftermiddag fick jag återigen anfall, två gånger i tät följd. Båda gångerna när vi var ute på promenad och var 2,5 kilometer hemifrån. Anfallen är anledningen till att jag i stort sett aldrig är ensam. Jag har oftast mitt bihang (läs: min make) på replängds avstånd. Anfallen dundrar ju på precis när helst dom känner och jag blir lika förvånad och överrumplad än idag trots att jag haft detta i snart 13 år. Jag har inte dom klassiska symptomen, tyvärr. Ibland kan jag känna av ökad tinnitus men det är väldigt sällan.Vi lyckades ta oss hem, väldigt väldigt långsamt och jag fick bitvis bli ledd som om jag vore blind. Usch! Väl hemma så ville det inte släppa utan det satt i tills i morse då jag lyckligtvis vaknade stilla men med en huvudvärk som jag gärna överlåter till någon som är dum mot andra. Huvudvärk går ju som tur är att lindra med piller. Tänk om det ändå gick att lindra anfallen på samma sätt. Det får jag tyvärr fortsätta att drömma om.

    Det stora problemet när anfallen kommer på det sättet som dom gjorde igår så utvecklar jag en rädsla för att ta mig för saker. Jag stänger in mig. Gör ingenting. Livrädd för att jag ska bli liggandes någonstans långt hemifrån, ensam. Det är nog det jag avskyr mest med hela sjukdomen – rädslan. Nu vänder jag blad och har ynkat färdigt för denna gången.

    Ikväll börjar äntligen basket-EM så det är en bra onsdag. Missa inte – TV10 sänder! Vi värmer upp genom att åka in till Borås och placera våra bakdelar i Boråshallen för att se när Borås basket (Ligalag mot Div1) spelar shortsen av varandra. Det är det bästa med hela hösten, att Basketligan startar igen. Äntligen får vi njuta i hallarna runt om i Sverige. Livet får liksom en mening igen. Gör bananpaj till, vettja!

    (mer …)


  • DE SENASTE DAGARNA.

    01-860

    De senaste dagarna har varit de värsta dagarna under hela min karriär som menieresjuk. Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi tro att jag skulle få ett sådant helvete, det är helt rätt ord. Ett helvete. När jag haft det i så många år (12) så har jag  ju lärt mig hur jag ska gå tillväga vid anfall och vetskapen om att det pågår nån timme eller fyra gör det hela lite enklare. Med enklare menas ”nån gång går det ju över”. Att det denna gången skulle sitta kvar i hela 38 timmar kunde jag alltså aldrig tro. I nästan två dagar låg jag i soffan på altanen och försökte sova bort det. Min enda riktiga vän var min telefon, när jag lyckades se på den utan att den snurrade bort. Det har varit helt brutalt. Jag är fortfarande inte helt återställd utan har mina bekymmer med att ögonen rycker och balansen försvinner om jag skrattar, hostar eller nyser. Jag är i nuläget en smula rädd för att det aldrig någonsin kommer att rätta sig till igen. Det känns lite hopplöst.

    Kameran har legat. Maten har uteblivit. Igår, äntligen, fick jag skjuta av några bilder igen och vi dukade upp med grillat så det stod härliga till. Så, även om jag fortfarande tappar balansen, har en tinnitus som skulle få vem som helst att flippa och ögon som rycker finns det nog hopp trots allt. Hopp. Det ska vara det sista som överger en sägs det. Det stämmer nog. Till viss del.

    Meniere, go fuck yourself!

     

     


  • MANGO & VIT CHOKLAD.

    Det blir glass och lite till. Läs om du orkar.

    Det finns en glass som min syster har förälskat sig i rejält. Varje gång hon kommer hit så pratar hon om den där glassen men jag kommer liksom aldrig till skott att göra det igen. Troligtvis beror det på att jag vill sällan göra samma sak två gånger utan vill, när jag liksom ändå är igång, testa nya saker och smaker. Glassen hon vill ha är Mangoglass med vitchokladkross (klicka för att komma till receptet). Just den glassen är väldigt lätt i smaken och konsistensen, det är ingen maffig glass vilket betyder att det i princip går att äta precis hur mycket som helst. I princip. Nångång tar det naturligtvis stopp. Eller?

    Nu har jag gjort en annan typ av mangoglass med vit choklad. Den är gräddigare och lite krämigare. Om jag får bestämma så tycker jag den är lite bättre trots att den enbart är smaksatt med arom och innehåller ingen mango alls. Om jag, mot all förmodan, skulle få för mig att göra samma smak en gång till så ska jag absolut prova att göra den med riktig mango istället. Då blir det nog, om möjligt, ännu bättre. Anledningen till att jag tycker att den nya varianten är bättre är för att den innehåller det som många nog tycker är onödigt – gelatinblad och glykos. Det är dom två ingredienserna som gör hela glassen. Det är dom som gör att glassen håller sig fräsch och mjuk trots att den står i frysen i flera dagar efter. Den blir inte isig och den blir inte sådär fet att den åker kana i gommen. För att få till en riktigt bra glass så krävs dom två ingredienserna – Tro mig!

    Gör glassen.

    Nu blir det personligt. Jag vill tala om. Jag behöver berätta.

    Jag är inne i ett skov i nuläget, ett skov som troligtvis kommer att ta knäcken på mig. Jag har anfall som varar i 10-12 timmar, varje dag! Jag lovar att humöret blir inte toppenbra av det. Jag är arg, ledsen, förtvivlad och förbannad om vartannat. Det finns verkligen ingenting jag kan göra åt det mer än att köra huvudet i kudden och hoppas på det bästa. Hoppas att jag kan öppna ögonen efter någon timme och vara stabil igen. Om inte, är det bara att göra om samma procedur att köra huvudet i kudden, försök somna för att sedan vakna i tron om att anfallet har gett vika. De senaste dagarna har jag fått göra om den proceduren många gånger utan något trevligt resultat. Nu har jag lärt mig att ljudbok kan hjälpa mig med den värsta stunden av maktlöshet. Även om jag hör som en kratta så trycker jag in dom där lurarna i öronen, höjer ljudet till max (en och annan trumhinna hade nog pyst vid det laget) och lyssnar, försöker förtränga att världen på andra sidan ögonlocken snurrar likt en jojo i full snurr. Det går sådär men det går. Det måste gå, jag har inget alternativ.

    Jag önskar så att jag kunde visa hur det snurrar, hur det känns som att hela huvudet är på väg att skruvas av. Känslan när huvudet släpper från kroppen och kastas ner mot golvet. Golvet som jag inte vet om det är upp eller ner. Hur känslan är att försöka hålla fast huvudet mellan händerna för att på något sätt förvissa mig om att det visst är stilla. Jag önskar även att jag under dessa anfall hade möjligheten att spela in hur det låter i min öron, hur tinnitusen drar igång på alla möjliga instrument. Allt från blockflöjt till flygplansmotorer, trummor och fiol. Innan jag insjuknade i det här fullständigt vidriga visste jag inte vad yrsel var och jag kunde aldrig förstå hur tinnitus faktiskt kan låta. ”Men lite yrsel är väl inget och ett litet pip som låter i bakgrunden kan väl inte vara så illa?” Det kan det! För det är inte lite yrsel och det är inget litet pip. Det är tortyr av värsta sort. Maktlöshet som varvas med ovisshet. Hur länge kommer det vara denna gången? Kommer jag någonsin att kunna sätta mig upp igen? Vågar jag gå ut? Vågar jag åka till en vän utan att köra av vägen eller kommer jag bli stående vidväggrenen och försöka hålla fast huvudet som inte längre sitter fast? (jag kör sällan bil själv av just den anledningen) Hinner jag gå ut med hundarna eller får dom en hel dag inne med en blåsa som är på väg att sprängas? Hur länge blir jag sittande? Kan jag se siffrorna på telefonen så jag kan ringa någon, någon som jag inte hör om den svarar i andra änden? Vem tar hand om det som kommer ur min kropp när jag inte längre orkar hålla emot? Är jag hemma? Är jag ensam? Vart är jag? Allt samtidigt som jag tänker på min man, han som står där som en klippa i full storm, han som håller mitt huvud när jag inte längre orkar, han som lägger handen på min rygg. Min man som kämpar med inte bara sin egen oro utan även min, han som försöker förstå hur han ska göra för att underlätta mitt kontrollbehov under anfall, han som tar hand om allt och torkar mina tårar när jag i min förtvivlan säger ”förlåt förlåt förlåt, förlåt för att jag utsätter dig för det här.”

    Innan jag blev sjuk visste jag inte vad kontrollbehov var. Det var något som jag tyckte var störtlöjligt. Slappna av! Nu är jag av en helt annan tro och jag har ett sjukt kontrollbehov. När jag är ”frisk” och har balansen under någorlunda kontroll måste jag göra allt, ingen får göra det åt mig. Det ska göra på mitt sätt för när jag ligger där i sängen med skruvande huvud och har jävulens orkester i öronen måste jag släppa allt och låta någon annan ta hand om livet, ta hand om mig.

    Livet med meniere är inte bara ”lite yrsel” och det är inte ”lite pip”. Det är ett rent helvete. Ett snurrande helvete som gör så fruktansvärt ont psykiskt och tyvärr även ibland fysiskt när kroppen inte orkar hålla emot, när benen ger vika och segnar ihop likt spagetti som precis skickats ner i kokande vatten, när kärlen runt ögonen brister av kräkningarna som pågår i timmar och när man i ren förtvivlan slår pannan i väggen och önskar att livet tar slut här och nu. Jag orkar inte mer! Jag blev ”lovad” färre anfall, kortare anfall men tyvärr så följer jag inte den mallen heller. Allting blir mer och mer, värre och värre.

    Positivitet kan man komma långt med sägs det, idag vet jag inte ens vad positivitet är. Jag vet inte idag. Jag vet nu. Nu är det stilla, ljudet dämpat. Jag har en maskin tvätt att hänga upp, en diskmaskin att tömma och en säng att bädda. Hinner jag eller blir det en dag med händerna krampande runt huvudet i alla dessa timmar igen? Jag vet inte och det är det som gör så förbannat ont!

    (mer …)


  • MAKARNA LJUNGGREN


    Jag är inne i ett skov och har galet många anfall och attacker. Livet går lite på tomgång men mellan all yrsel så försöker vi göra det bästa av situationen och tur som jag har så är jag gift med världens bästa. Med honom har jag aldrig tråkigt, det går inte hur mycket jag än försöker. Idag drog han med mig ut på en fototur och med oss hade vi två gamla bilder som vi gjorde när vi målade av varandra för 10 år sedan. Tänk att de finns kvar och tänk att de kom till användning. Det kunde jag aldrig tro!

    Mats, tack för att du finns!


  • POP TARTS. KÖRSBÄRSFYLLNING.


    Pop tarts är något som min man visat mig för många herrans år sedan, jag hade aldrig hört talas om det förr. Det är små ”pajer” kan man säga med olika typer av fyllningar. De som man kan köpa i butikerna utomlands, jag tror inte att det finns i Sverige, lägger man i brödrosten ett tag innan man smäcker i sig dom på löpande band. (dessa ska inte ner i brödrosten) Det är snuskigt gott. Sött, krispigt och syrligt av sylten. Helst vill jag ha dom helt utan glasyr men jag ville så gärna ha kladdiga bilder så då fick det bli. Inte bara ett lager utan två dessutom. Det gäller att ta i när tillfälle ges.

    Första laddningen jag gjorde körde jag på varmluften i ugnen. BIG NO NO! Stäng av varmluften och pop tartsen blir mer mjuka, härliga och kompakta och. Blir det för mycket luft i dom så är det inte som det ska vara så se till att nagga dom ordentligt med en gaffel eller med en vass kniv.

    Fyllningen kan du variera i det oändliga. Jag har gjort hälften med körsbärssylt och den andra hälften med dulce de leche. Den sistnämnda kan ni ju försöka gissa hur söt den blev. Sött är gott i rätt mängder. För mycket sött så blir man stabbig resten av dagen och kroppen kommer hel obalans. Det gör i alla fall min.


    Originalet ska vara rektangulära men eftersom jag inte besitter kunskapen att få till lika stora och jämna bitar så använde jag mig av en rund ”kakutstickare” det fungerar lika bra det. Du kan ta vilken form du vill, kanske pepparkaksformar i modellen större kan passa fint. Vem skulle tacka nej till ett stort hjärta fylld med syrlig sylt?! Du kan ge mig två direkt.

    Min dag har börjat helt snett. Anfall som satte fart på den redan från början brutala tinnitusen som skriker/vrålar/brôtar i öronen på mig. Ingen bra början på veckan. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer lugna ner sig igen. Jag blir lika rädd varje gång och jag har svårt att se något positivt alls och därmed tror jag inte att det blir bättre om ett tag utan nu är det ytterligare sämre och i min bästa-nivå är sämre. Det har varit så under hela sjukdomstiden (13 år sedan tinnitus började). När jag börjar ”vänja” mig så slår det till och blir sämre och då får jag börja om från början. Det är inte roligt på en enda fläck.
    Nåväl, det finns människor som har det mycket värre så här ska inte jag sitta och ynka.

    Trevlig vecka på er alla!

    ps. får du någon deg över passar den alldeles utmärkt till botten på en äpplepaj. Recept och bilder på min variant kommer vid ett senare tillfälle. ds

    (mer …)


  • SAY CREAM CHEESE.


    Ostfylld paprika är precis lika gott som det låter. Lite knöligt att få till men med en enorm vilja och en önskan om att gå bananas på något, eller varför inte någon, så är det värt fipplet. Ju smalare paprikor desto större psykbryt. Jag hade en smart idé om att jag skulle använda en sprits men tyvärr fungerade inte det med den lite större rivna osten. (Utan TYLL, Helena ditt nucko! Nu slog det mig att det hade fungerat alla tiders att spritsa. Fyll en påse och klipp hörnet – Klart. Spritsa lugnt! Varför tar man en tyll till detta?!)

    Grönt är skönt heter det ju som bekant så till mina långa gröna paprikor (en sort som jag glömt av namnet på) serverade jag en grönsallad och några ljuvliga gröna sparrisar. Några småkorvar kryddade med paprika och chili fick följa med på tallriken. Till hela härligheten gjorde jag en enkel dressing på lite creme fraiche och gräddfil som jag kryddade med lite vad jag kände att jag var sugen på. Kika in i kryddskåpet och börja blanda. Tänk Baltahazar.

    Finast väder idag på hela veckan. Vad händer då? Jo, menieren kommer på långbesök. Den vill inte släppa taget om mig trots att jag legat raklång sen strax efter 12. Jag har besök av sjukdomen varje dag men oftast under korta stunder vilket i och för sig är enormt utmattande men själva anfallet varar inte i så många timmar som idag. Nu är jag uppe och med någorlunda, det får jag väl ändå vara glad och tacksam över. Eller nåt. Meniere är inte kul på en endaste fläck!

    Vinnaren av fribiljetterna till Borås Basket – Uppsala basket i morgon meddelas inom kort. Jag ska bara få lite ordning på mig själv först.

    (mer …)


  • HÄR ÄR RUNE. HEJ RUNE!

    En gåva från en vän. En gåva helt i min smak. Rune är sur och lite surare ska ha bli innan han ska bli ett riktigt fint luftigt och gott bröd. Förhoppningsvis. Han är igångkickad med lite vatten och lite mer mjöl. Jag hoppas att jag i morgon ska ha fått riktigt fin fart på honom så att jag får knåda lite.

    Att döpa sin surdeg tycker jag är så rart och mysigt. Någon man tycker om och ska vårda ska ju naturligtvis ha ett namn! Jag minns min fina Sura Sigrid som gav oss några riktigt goda och rent av snygga bröd innan hon gick i graven, alldeles bortglömd i skafferiet. Det ska inte inte hända med Rune. Han ska få följa med riktigt länge. Tack Ylva!

    Igår var vi på roadtrip hela dagen och det priset betalar jag idag. Yrsel och migrän står sida vid sida och nöter. Med värktabletter och vila med jämna mellanrum försöker jag hålla dom i någorlunda schack. Tyvärr är båda sjukdomarna mer rutinerade än jag, trots flera års aktivitet,  så det är en smula kämpigt måste jag erkänna.  Trots mindre bra dag idag så känner jag mig ändå glad.  Jag hade några fina möten igår som gör det hela så mycket värt det. En lunch på Ikea i kungens kurva med Kardemummagumman Nette, en nostalgitripp till Globen City (jag bodde där mer eller mindre varje helg i 3 år då min man  bodde i Stockholm),  en fika med en fin vän på Lidingö (alldeles för kort) och avslutningsvis en plats på läktaren i Fyrishov Uppsala där vi kikade på matchen mellan Uppsala basket och Borås basket. En synnerligen trevlig dag men väldigt fysiskt påfrestande. Men trots det påfrestande så känner jag en sådan enorm glädje över alla otroligt fina och rara människor jag möter. Kända som okända. Så många leenden som jag fick igår var riktigt längesen. Det värmer i hela hjärteroten. Bara att någon ler och säger hej i en dörr kan få mig att bli lycklig hela dagen. Att bjuda på sig själv borde fler göra, titta på telefonen eller klockan kan man göra efter att man har hälsat eller hjälpt någon att öppna en låst dörr och släppt in. Vänlighet är gratis! Borås basket förlorade men vad gör väl det när fjärdeplatsen är säkrad och hemmafördel är spikad i kvartsfinalen. Vi ser ut att gå emot en riktigt fin vår. Nästa vecka startar kvartsfinalerna! Vi ses väl då?

    Nåväl, åter till surdeg. Sitter du och trycker på det bästa surdegsbrödet och känner för att dela med dig så tar jag gladeligen emot.

    Hoppas att din dag är bättre än min.
    Ta hand om dig!


  • DU ÄR VAD DU ÄR NÄR DU INTE BLEV SOM DU SKULLE.

    Jordärtskocksgratäng eller en potatisgratäng med jordärtskocka i – du väljer! Jag tror inte att jag har ätit jordärtskocka någon gång. I alla fall har jag inte varit medveten om det.  Idag var jag medveten.
    Jagskalade några rötter som jag skivade och slängde med ner i potatisgratängen. Hur mycket det smakade det vågar jag inte riktigt svara på för jag tyckte mest att det smakade som en helt vanlig, hederlig potatisgratäng dvs gott! Krämigt och salt.  Till det så råkade jag ha en rökt fårfiol liggandes i kylen. Det är inte varje dag jag har det faktiskt, typ för första gången i mitt liv.

    Jag vågar inte svära på att jag kommer att ha det igen, inte för att det var äckligt för det var det verkligen inte det var supergott, utan för att jag börjat bli lite överkänslig mot kött. Jag vill egentligen inte äta kött, jag tycker det är äckligt att vet att det en gång varit en levande varelse. Det är inte helt lätt att hålla sig undan från kött är så fruktansvärt gott – i munnen! I tanken är det en helt annan sak. Då mår jag illa!

    Något annat som inte får mig att må illa är tomatsalsa. En med sweet chili. Efter en snabb flukt i kylen så hittade jag ett gäng tomater, en bit paprika och lök samt sweet chili. Om den blev god? Onödig fråga!

    Jag fortsätter att vara väck i huvudet. Det snurrar i tid och otid. Jag får sparka mig trött många gånger för att slippa det värsta av anfallen. Jag kan inte för mitt liv begripa varför det bara blir värre och värre på mig. Det ska ju klinga av efter ett visst antal år men på mig är det precis tvärtom. Efter snart 13 år som sjuk är jag nu sjukare än någonsin, visst jag vet mer hur jag ska hantera anfallen och jag får inte riktigt lika svår ångest men det är ändå vedervärdigt. Jag förstår inte vad jag har gjort för att förtjäna detta. Jag vill ha tillbaka kontrollen över mitt liv!

    Inlägg 6 av 100.  #100blogg

    (mer …)


  • ORDLÖST. NÄSTAN.

    Jag hann se sjön i morse sen slog menieren till och jag har varit liggandes i stort sett hela dagen. En dag som jag gärna lämnar. En ny dag i morgon, bättre lycka då.