Etikett: dubbelsidig meniere


  • DE SENASTE DAGARNA.

    01-860

    De senaste dagarna har varit de värsta dagarna under hela min karriär som menieresjuk. Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi tro att jag skulle få ett sådant helvete, det är helt rätt ord. Ett helvete. När jag haft det i så många år (12) så har jag  ju lärt mig hur jag ska gå tillväga vid anfall och vetskapen om att det pågår nån timme eller fyra gör det hela lite enklare. Med enklare menas ”nån gång går det ju över”. Att det denna gången skulle sitta kvar i hela 38 timmar kunde jag alltså aldrig tro. I nästan två dagar låg jag i soffan på altanen och försökte sova bort det. Min enda riktiga vän var min telefon, när jag lyckades se på den utan att den snurrade bort. Det har varit helt brutalt. Jag är fortfarande inte helt återställd utan har mina bekymmer med att ögonen rycker och balansen försvinner om jag skrattar, hostar eller nyser. Jag är i nuläget en smula rädd för att det aldrig någonsin kommer att rätta sig till igen. Det känns lite hopplöst.

    Kameran har legat. Maten har uteblivit. Igår, äntligen, fick jag skjuta av några bilder igen och vi dukade upp med grillat så det stod härliga till. Så, även om jag fortfarande tappar balansen, har en tinnitus som skulle få vem som helst att flippa och ögon som rycker finns det nog hopp trots allt. Hopp. Det ska vara det sista som överger en sägs det. Det stämmer nog. Till viss del.

    Meniere, go fuck yourself!

     

     


  • MANGO & VIT CHOKLAD.

    Det blir glass och lite till. Läs om du orkar.

    Det finns en glass som min syster har förälskat sig i rejält. Varje gång hon kommer hit så pratar hon om den där glassen men jag kommer liksom aldrig till skott att göra det igen. Troligtvis beror det på att jag vill sällan göra samma sak två gånger utan vill, när jag liksom ändå är igång, testa nya saker och smaker. Glassen hon vill ha är Mangoglass med vitchokladkross (klicka för att komma till receptet). Just den glassen är väldigt lätt i smaken och konsistensen, det är ingen maffig glass vilket betyder att det i princip går att äta precis hur mycket som helst. I princip. Nångång tar det naturligtvis stopp. Eller?

    Nu har jag gjort en annan typ av mangoglass med vit choklad. Den är gräddigare och lite krämigare. Om jag får bestämma så tycker jag den är lite bättre trots att den enbart är smaksatt med arom och innehåller ingen mango alls. Om jag, mot all förmodan, skulle få för mig att göra samma smak en gång till så ska jag absolut prova att göra den med riktig mango istället. Då blir det nog, om möjligt, ännu bättre. Anledningen till att jag tycker att den nya varianten är bättre är för att den innehåller det som många nog tycker är onödigt – gelatinblad och glykos. Det är dom två ingredienserna som gör hela glassen. Det är dom som gör att glassen håller sig fräsch och mjuk trots att den står i frysen i flera dagar efter. Den blir inte isig och den blir inte sådär fet att den åker kana i gommen. För att få till en riktigt bra glass så krävs dom två ingredienserna – Tro mig!

    Gör glassen.

    Nu blir det personligt. Jag vill tala om. Jag behöver berätta.

    Jag är inne i ett skov i nuläget, ett skov som troligtvis kommer att ta knäcken på mig. Jag har anfall som varar i 10-12 timmar, varje dag! Jag lovar att humöret blir inte toppenbra av det. Jag är arg, ledsen, förtvivlad och förbannad om vartannat. Det finns verkligen ingenting jag kan göra åt det mer än att köra huvudet i kudden och hoppas på det bästa. Hoppas att jag kan öppna ögonen efter någon timme och vara stabil igen. Om inte, är det bara att göra om samma procedur att köra huvudet i kudden, försök somna för att sedan vakna i tron om att anfallet har gett vika. De senaste dagarna har jag fått göra om den proceduren många gånger utan något trevligt resultat. Nu har jag lärt mig att ljudbok kan hjälpa mig med den värsta stunden av maktlöshet. Även om jag hör som en kratta så trycker jag in dom där lurarna i öronen, höjer ljudet till max (en och annan trumhinna hade nog pyst vid det laget) och lyssnar, försöker förtränga att världen på andra sidan ögonlocken snurrar likt en jojo i full snurr. Det går sådär men det går. Det måste gå, jag har inget alternativ.

    Jag önskar så att jag kunde visa hur det snurrar, hur det känns som att hela huvudet är på väg att skruvas av. Känslan när huvudet släpper från kroppen och kastas ner mot golvet. Golvet som jag inte vet om det är upp eller ner. Hur känslan är att försöka hålla fast huvudet mellan händerna för att på något sätt förvissa mig om att det visst är stilla. Jag önskar även att jag under dessa anfall hade möjligheten att spela in hur det låter i min öron, hur tinnitusen drar igång på alla möjliga instrument. Allt från blockflöjt till flygplansmotorer, trummor och fiol. Innan jag insjuknade i det här fullständigt vidriga visste jag inte vad yrsel var och jag kunde aldrig förstå hur tinnitus faktiskt kan låta. ”Men lite yrsel är väl inget och ett litet pip som låter i bakgrunden kan väl inte vara så illa?” Det kan det! För det är inte lite yrsel och det är inget litet pip. Det är tortyr av värsta sort. Maktlöshet som varvas med ovisshet. Hur länge kommer det vara denna gången? Kommer jag någonsin att kunna sätta mig upp igen? Vågar jag gå ut? Vågar jag åka till en vän utan att köra av vägen eller kommer jag bli stående vidväggrenen och försöka hålla fast huvudet som inte längre sitter fast? (jag kör sällan bil själv av just den anledningen) Hinner jag gå ut med hundarna eller får dom en hel dag inne med en blåsa som är på väg att sprängas? Hur länge blir jag sittande? Kan jag se siffrorna på telefonen så jag kan ringa någon, någon som jag inte hör om den svarar i andra änden? Vem tar hand om det som kommer ur min kropp när jag inte längre orkar hålla emot? Är jag hemma? Är jag ensam? Vart är jag? Allt samtidigt som jag tänker på min man, han som står där som en klippa i full storm, han som håller mitt huvud när jag inte längre orkar, han som lägger handen på min rygg. Min man som kämpar med inte bara sin egen oro utan även min, han som försöker förstå hur han ska göra för att underlätta mitt kontrollbehov under anfall, han som tar hand om allt och torkar mina tårar när jag i min förtvivlan säger ”förlåt förlåt förlåt, förlåt för att jag utsätter dig för det här.”

    Innan jag blev sjuk visste jag inte vad kontrollbehov var. Det var något som jag tyckte var störtlöjligt. Slappna av! Nu är jag av en helt annan tro och jag har ett sjukt kontrollbehov. När jag är ”frisk” och har balansen under någorlunda kontroll måste jag göra allt, ingen får göra det åt mig. Det ska göra på mitt sätt för när jag ligger där i sängen med skruvande huvud och har jävulens orkester i öronen måste jag släppa allt och låta någon annan ta hand om livet, ta hand om mig.

    Livet med meniere är inte bara ”lite yrsel” och det är inte ”lite pip”. Det är ett rent helvete. Ett snurrande helvete som gör så fruktansvärt ont psykiskt och tyvärr även ibland fysiskt när kroppen inte orkar hålla emot, när benen ger vika och segnar ihop likt spagetti som precis skickats ner i kokande vatten, när kärlen runt ögonen brister av kräkningarna som pågår i timmar och när man i ren förtvivlan slår pannan i väggen och önskar att livet tar slut här och nu. Jag orkar inte mer! Jag blev ”lovad” färre anfall, kortare anfall men tyvärr så följer jag inte den mallen heller. Allting blir mer och mer, värre och värre.

    Positivitet kan man komma långt med sägs det, idag vet jag inte ens vad positivitet är. Jag vet inte idag. Jag vet nu. Nu är det stilla, ljudet dämpat. Jag har en maskin tvätt att hänga upp, en diskmaskin att tömma och en säng att bädda. Hinner jag eller blir det en dag med händerna krampande runt huvudet i alla dessa timmar igen? Jag vet inte och det är det som gör så förbannat ont!

    (mer …)


  • DU ÄR VAD DU ÄR NÄR DU INTE BLEV SOM DU SKULLE.

    Jordärtskocksgratäng eller en potatisgratäng med jordärtskocka i – du väljer! Jag tror inte att jag har ätit jordärtskocka någon gång. I alla fall har jag inte varit medveten om det.  Idag var jag medveten.
    Jagskalade några rötter som jag skivade och slängde med ner i potatisgratängen. Hur mycket det smakade det vågar jag inte riktigt svara på för jag tyckte mest att det smakade som en helt vanlig, hederlig potatisgratäng dvs gott! Krämigt och salt.  Till det så råkade jag ha en rökt fårfiol liggandes i kylen. Det är inte varje dag jag har det faktiskt, typ för första gången i mitt liv.

    Jag vågar inte svära på att jag kommer att ha det igen, inte för att det var äckligt för det var det verkligen inte det var supergott, utan för att jag börjat bli lite överkänslig mot kött. Jag vill egentligen inte äta kött, jag tycker det är äckligt att vet att det en gång varit en levande varelse. Det är inte helt lätt att hålla sig undan från kött är så fruktansvärt gott – i munnen! I tanken är det en helt annan sak. Då mår jag illa!

    Något annat som inte får mig att må illa är tomatsalsa. En med sweet chili. Efter en snabb flukt i kylen så hittade jag ett gäng tomater, en bit paprika och lök samt sweet chili. Om den blev god? Onödig fråga!

    Jag fortsätter att vara väck i huvudet. Det snurrar i tid och otid. Jag får sparka mig trött många gånger för att slippa det värsta av anfallen. Jag kan inte för mitt liv begripa varför det bara blir värre och värre på mig. Det ska ju klinga av efter ett visst antal år men på mig är det precis tvärtom. Efter snart 13 år som sjuk är jag nu sjukare än någonsin, visst jag vet mer hur jag ska hantera anfallen och jag får inte riktigt lika svår ångest men det är ändå vedervärdigt. Jag förstår inte vad jag har gjort för att förtjäna detta. Jag vill ha tillbaka kontrollen över mitt liv!

    Inlägg 6 av 100.  #100blogg

    (mer …)


  • VARFÖR GÖRA DET ENKELT NÄR MAN KAN GÖRA DET VÄLDIGT ENKELT?

    Jag började min dag med anfall (tröttsamt) och jag har inte riktigt återhämtat mig än men hungrig det blir jag alltid, oavsett , så att slänga ihop en enkel lunch med minimalt med ingredienser är väldigt, väldigt uppskattat.

    Tunnbröd, gårdagens kokta potatis, smör och makrill på burk. Mer än så behövs inte. Toppen. Lägg ihop det i valfri ordning. En del vill kanske konstra till det och då gör man det. Smöret på toppen, visst. Knöligt men varför göra det enkelt? Smakerna tillsammans är kanon.

    Makrill är inte kattmat oavsett var lille herr Solveig tycker.